Introducción
La violencia contra las mujeres y niñas con discapacidad1 es un problema a nivel mundial que representa una grave violación a los derechos humanos (United Nations 2017). La evidencia internacional ha revelado una clara intersección entre la violencia contra las mujeres y la discapacidad, en la medida en que esta condición las expone a un mayor número de opresiones (Serrato, Díaz y Corona 2018; Moscoso 2007) e, incluso, a ciertas formas de violencias invisibles (VAWG 2019; Frohmader, Dowse y Didi 2015; Shum, Conde y Portillo 2006). Dentro de estas se encuentra la práctica de esterilización en esta población, procedimiento médico que se considera forzado, forzoso o involuntario, siempre que se ejecute en ausencia del completo, libre e informado consentimiento de una persona, o que se realice a pesar del rechazo expreso (Human Rights Watch 2011).
Históricamente, la esterilización forzada ha sido un instrumento de control de la población y de la salud pública a nivel mundial, con el pretendido objetivo de mejorar la constitución genética de la especie humana (Kerr y Shakespeare 2002; OHCHR et al. 2014; Stern 2006). Durante la época del apogeo de la eugenesia entre 1870 y 1945 (Kerr y Shakespeare 2002; OHCHR et al. 2014), hasta fines de la década de los 1970 en Estados Unidos (Stern 2006; Griffin 2018) y entre 1940 y 2000 en América Latina (Menéndez 2018, 2009; Stern 2006), se aprobaron leyes en diversos países que permitieron y fomentaron la esterilización forzada en un sinnúmero de personas marginadas, mayoritariamente mujeres, muchas de ellas con discapacidad, que fueron esterilizadas sin su consentimiento. No obstante, denuncias contra esta práctica favorecieron que en 1995 se reconociera a nivel internacional como un tipo de violencia contra las mujeres (Naciones Unidas 1996), y que desde 1996 se identificara como problema mundial de salud pública (World Health Assembly 1996); como crimen de lesa humanidad y delito grave de violencia sexual (Asamblea General de Naciones Unidas 1998); como acto de tortura, trato cruel, inhumano y degradante hacia las mujeres (United Nations Human Rights Council 2008); y como acto que atenta contra el derecho a condiciones que propicien la salud (OMS 2009). A pesar de estos avances, en 2017 las Naciones Unidas declararon que esta práctica continúa siendo una de las violaciones de los derechos humanos más generalizada a nivel mundial, con evidencia de ser llevada a cabo en 38 países (United Nations 2017; Naciones Unidas 2016).
Chile es uno de ellos, pese a haber ratificado diversos acuerdos internacionales de derechos humanos (United Nations General Assembly 1989, 1992 y 2007). En efecto, en el país rige un marco legal (Ministerio de Salud de Chile 2000, 2004, 2012 y 2018) que ha avalado estos procedimientos forzados en mujeres y niñas con discapacidad. Dicho marco coexiste con otras normativas legales que han restringido la posibilidad de investigar a una parte de esta población y declaran explícitamente que “ninguna persona con discapacidad psíquica o intelectual, que no pueda expresar su voluntad, podrá participar en una investigación científica” (Ministerio de Salud de Chile 2012, art. 28). Este elemento, si bien ha buscado prevenir abusos y discriminaciones mediante la actividad científica, también ha obstaculizado la ejecución de investigaciones en personas con todo tipo de discapacidades. Incluso, se ha reconocido que comités de ética han rechazado proyectos de investigación, por ejemplo, con personas con daño neurológico (Oyarzún et al. 2014), situación que no se ha logrado superar hasta la fecha.
Sobre la esterilización forzada solo existen cuatro estudios chilenos (Muñoz Aunión 2019; Casas, Salas y Álvarez 2016; Muñoz Quezada y Lucero Mondaca 2014; Fernández y Moraga 2012), lo que refleja la escasa exploración del tema en el contexto nacional, semejante a la situación internacional (Yupanqui y Ferrer 2019; United Nations 2017; Menéndez 2009; OHCHR et al. 2014). Los impedimentos para investigar directamente a parte de las mujeres afectadas y los insuficientes estudios relativos a esta práctica y a la salud sexual y reproductiva de mujeres y niñas con discapacidad en el país (Naciones Unidas 2016) dificultan el reconocimiento del problema, lo que deja un importante vacío de conocimiento. Se ignoran los mecanismos que permiten la permanencia de la práctica en el país y, por tanto, las estrategias para su estudio. La literatura internacional sobre el tema ha señalado que es aceptada como alternativa médica, principalmente entre sectores de la salud (Sifris 2016; Frohmader, Dowse y Didi 2015; OHCHR et al. 2014). Sin embargo, en mayor medida, se ha denunciado su ejecución en distintos países como una vulneración de derechos humanos fundamentales (Cruz 2013 y 2015; Pérez-de la Merced 2017 y 2018), aludiendo a la “unión de fuerzas políticas, económicas e ideológicas que niegan los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad” (Yupanqui y Ferrer 2019, 385).
Por lo antes expuesto y, especialmente, por las restricciones legales para una investigación que revele discursos de mujeres o niñas con discapacidad, el presente estudio se planteó el objetivo de explorar y describir las visiones de chilenas activistas, profesionales en ciencias de la salud, sociales o jurídicas, con experiencia de trabajo directo con estas mujeres y niñas, e investigadoras en ciencias de la salud o sociales, con experticia en esta línea de investigación, sobre los elementos que favorecen la continuidad de la esterilización forzosa en mujeres y niñas con discapacidad en el país. Examinar estos puntos de vista, basados en experiencias personales, resulta relevante porque las activistas2 son parte importante del acompañamiento y apoyo de estas mujeres, niñas y sus familias; las profesionales son figuras centrales en los múltiples contextos de intervención en los que participa este colectivo en relación con la práctica de la esterilización forzosa; y las investigadoras son conocedoras del fenómeno desde la teoría y la investigación.
Aproximación metodológica
Se realizó un estudio de corte cualitativo, de carácter descriptivo-relacional, apropiado para generar una explicación conceptual sobre los elementos que dan permanencia a la práctica de la esterilización forzosa en mujeres y niñas con discapacidad en el país. La perspectiva cualitativa adoptada fue el estudio colectivo de casos, pues, al centrarse en poblaciones representativas variadas, con procesos y situaciones comunes, es posible lograr un acercamiento íntegro al fenómeno estudiado (Stake 1999).
Se empleó una metodología con enfoque de género debido a la necesidad de estudiar la opresión derivada de las relaciones de poder (Narotzky 1995; Thurén 1993) y al objetivo de “desarticular discursos y prácticas que legitiman la dominación por razón de género con argumentos científicos” (Ferrer-Pérez y Bosch-Fiol 2019, 72). Dicha metodología es apropiada para este estudio porque produce conocimiento desde las mujeres, por ellas y para ellas (Harding 1998, 33), y porque posibilita abordar las necesidades de salud de mujeres que han sido históricamente marginadas de investigaciones en este ámbito (García y Pérez 2017). A su vez, se elige la perspectiva interseccional porque permite
identificar las formas en las que la discriminación se materializa a través de examinar críticamente las categorías analíticas con las que interrogamos los problemas sociales; las relaciones mutuas que se producen entre las categorías sociales; la invisibilidad de algunas realidades, que se vuelven “inconcebibles”; y la posición situada de quien interroga y construye la realidad que analiza. (Platero 2014, 57)
Por tanto, se logra un acercamiento a los problemas sociales, distinguiendo sus consecuencias estructurales y dinámicas producto de las complejas intersecciones entre los diversos ejes de opresión que se articulan y potencian entre sí (Cavalcante 2018).
Para este estudio, los criterios de inclusión establecidos fueron los siguientes: mujer, mayor de dieciocho años, con experiencia mínima de un año vinculada a mujeres o niñas con cualquier tipo de discapacidad (con deficiencias en sus condiciones de salud física, psíquica, intelectual, sensorial o múltiples), con experiencia cercana a la práctica de esterilización forzada y que forme parte de uno de los colectivos considerados informantes clave —activistas representantes de colectivos de personas con discapacidad, profesionales con experiencia de trabajo directo con ellas, investigadoras con experticia en el objeto de estudio—.
La elección específica de participantes mujeres responde, por una parte, a hallazgos previos que demuestran que, mayoritariamente, son mujeres las que han difundido la existencia de esta práctica (Yupanqui y Ferrer 2019) y, por otra, a que, al tratarse de un tema socialmente feminizado (OHCHR et al. 2014; United Nations 2017; Fundación Cermi Mujeres y Foro Europeo de la Discapacidad 2017), es necesaria una mayor aproximación a la experiencia de mujeres involucradas en la práctica, elemento clave para conocer la realidad y producir estos saberes (Biglia y Vergés-Bosch 2016).
El muestreo fue intencional y en bola de nieve, dadas las dificultades para identificar a potenciales casos ricos en información y con disposición a participar voluntariamente en la investigación. El acceso inicial a las participantes fue vía telefónica o correo electrónico entre la investigadora principal y cada una de ellas. Se coordinaron fecha y horario de aplicación de la entrevista con quienes aceptaron. Se invitó a participar a 42 mujeres, de las cuales 21 confirmaron su voluntad de hacerlo. Quienes rehusaron la propuesta aludieron carecer de suficiente información, un alto nivel de temor a exponer información comprometedora o escasez de tiempo.
Se utilizó la entrevista semiestructurada individual en profundidad, que fue conducida por un guion temático, elaborado con base en la revisión de literatura y el objetivo de investigación. Se eligió la entrevista episódica (Flick 2004), pues combinar el guion temático con elementos narrativos permitió motivar el relato de las informantes sobre su visión y experiencias. La intención no fue comparar y contrastar las visiones de las personas participantes, sino, más bien, explorar y lograr un acercamiento a su experiencia general obtenida de situaciones cercanas a la realización de estas prácticas en los contextos donde se desempeñan o investigan.
Las entrevistas, aplicadas entre marzo de 2017 y febrero de 2018, se realizaron a través de videoconferencias, en espacios privados para las participantes, lo que permitió eliminar la distancia espacial con ellas e interaccionar con personas en geografías lejanas y de diversas regiones (Colás y De Pablos 2012). Los audios fueron grabados y transcritos de manera textual. La duración promedio de cada entrevista fue de 75 minutos, y estas fueron realizadas en su totalidad por la investigadora principal, capacitada en la técnica y con experiencia de 11 años en investigación cualitativa.
La estrategia analítica se basó en la teoría fundamentada constructivista (Charmaz 2006, 2014), adecuada para la investigación de procesos sociales que se han estudiado de manera insuficiente o con escasa profundidad (Charmaz 2006; Birks y Mills 2011). Su elección radica en que permite la comprensión teórica de un proceso situado (Rieger 2019; Charmaz 2014), y abarcar distintas experiencias de personas implicadas en el fenómeno de estudio, junto con la posibilidad de teorizar a partir de los datos, con el fin de generar conocimientos, aumentar la comprensión y proporcionar una guía significativa para la acción.
La información recopilada se procesó con el programa Atlas.ti, versión 8.4.0 (Friese 2019). El grupo de investigación analizó por separado las transcripciones de las narrativas e identificó categorías, dimensiones y relaciones que se consensuaron en reuniones de análisis entre investigadores. El número de participantes se estableció por criterio de saturación de datos (Strauss y Corbin 2002), alcanzado con diecisiete entrevistas; no obstante, se realizaron cuatro más para corroborar los hallazgos.
Para asegurar la validez de los resultados, se utilizaron los criterios de rigurosidad científica de credibilidad, originalidad, resonancia y utilidad (Charmaz 2006). Se logró la credibilidad mediante la obtención de datos enriquecidos de las participantes, la comparación constante entre las categorías y los datos, y a través del member check a diez de ellas, quienes aprobaron las transcripciones. La credibilidad se fortaleció con la conformación de un equipo investigador de tres expertos en metodología. La originalidad se alcanzó al proporcionar una extensión del análisis en un área relativamente nueva y, a su vez, mediante la reflexividad desarrollada a través de la escritura de notas y la revisión de la literatura. La resonancia se estableció mediante la descripción detallada de las categorías y la inclusión de citas directas de las entrevistas para ilustrar elementos de los modelos de toma de decisiones, lo que se logró tras las reuniones de consenso del equipo investigador. Su utilidad radica en el aporte de un panorama sobre esta práctica en el país, lo que permite profundizar en el conocimiento en cuestiones fundamentales como la salud sexual y reproductiva, y las violencias asociadas a este colectivo.
Todas las participantes fueron informadas sobre los alcances, objetivos y características generales del estudio y dieron su consentimiento informado de acuerdo con los principios éticos de confidencialidad y anonimato. El protocolo de estudio, el instrumento y la documentación del consentimiento informado contaron con la aprobación del Comité de Ética de la Universidad de Les Illes Balears (n.º 1541/2017).
Acercamiento a las visiones
Se conformó un grupo con 6 mujeres activistas representantes de organizaciones de personas con discapacidad, 12 profesionales —de los ámbitos de salud, ciencias sociales y jurídicas— pertenecientes a entidades públicas y privadas, vinculadas a la atención directa de mujeres o niñas con discapacidad, y 3 investigadoras expertas en el ámbito de la discapacidad pertenecientes a universidades públicas del país. Estas mujeres representan a 9 de 16 regiones del país, sus edades oscilan entre los 25 y 58 años y, en promedio, han estado 13 años vinculadas a mujeres y niñas con discapacidad. La tabla 1 presenta la caracterización de las participantes de este estudio.
Tras los análisis de los discursos de las informantes emergieron tres temas principales para explicar los elementos que, desde su visión y experiencia, favorecen la continuidad de la práctica de esterilización forzada en sus contextos. Los temas fueron: a) aceptación de la violencia sexual y no reconocimiento de la violencia ejercida a través de prácticas de salud; b) ausencia de un Estado protector, y c) dinámicas de abuso de poder sobre mujeres y niñas con discapacidad.
Aceptación de la violencia sexual y no reconocimiento de la violencia ejercida a través de prácticas de salud
Esta categoría refleja los relatos de las participantes que identificaron la existencia de aceptación social del fenómeno de la violencia sexual como una realidad que convive de manera permanente con el colectivo de mujeres y niñas con distintas discapacidades con las cuales se han vinculado. Particularmente, en contextos de atención en salud, las narraciones de algunas profesionales reflejan la resignación y aceptación de la violencia sexual, así como su encubrimiento por parte del núcleo cercano a las mujeres y niñas afectadas.
En la región todavía tenemos altos índices de violencia intrafamiliar y de abuso, entonces [la esterilización] es una práctica que va a seguir existiendo mientras las madres no tengan su vida resuelta en ese sentido. Si siempre van a vivir con miedo, si sus ambientes no van a ser los más adecuados y las niñas van a estar expuestas a situaciones de riesgo, lo más probable es que este tema siga existiendo de esta manera. La causa es social y de riesgo a nivel regional. (Entrevista 8. Profesional kinesióloga en centro de rehabilitación, 40 años. Junio de 2017)
En los lugares más aislados la gente tiene mucha resignación, saben que esa niña o esa mujer está mucho más expuesta a sufrir abusos sexuales de alguien en la comunidad; si salen, que a la niña pueda pescarla un vecino, o alguien dentro de la misma familia, alguien la puede violar, abusar o engañar y va a terminar embarazada. Y me atrevería a decir que, con discapacidades físicas también, no se ven como seres sexuados, pero que hay que evitar el embarazo porque alguien puede abusar de ellas. (Entrevista 13. Profesional matrona, 48 años. Octubre de 2017)
De esta manera, se justifica la comprensión del ejercicio de la esterilización forzada como una adecuada alternativa médica de protección que limita la procreación en estas mujeres, una forma de prevenir una mayor vulnerabilidad ante un posible embarazo. Aquí subyace la ausencia del reconocimiento de la violencia ejercida mediante prácticas de salud, al no considerar este y otros procedimientos de similares características como forzados. Es el caso de los discursos de algunas profesionales que se desempeñan en el ámbito de la salud y cuyas comprensiones están fuertemente influidas por la hegemonía del modelo biomédico, excluyente de un enfoque de derechos humanos.
En [centro de rehabilitación] lo que más se pedía era esterilizar a las niñas y se le promovía a los papás. Se les decía “cuando ustedes salen, si la niña es totalmente dependiente de otros, son más proclives a que otra persona pudiera hacer con su cuerpo lo que quisiera, sin poderse defender, entonces, están más propensas a ser abusadas”… por eso se les proponía la esterilización. (Entrevista 7. Profesional psicóloga, 46 años. Junio de 2017)
Tengo el caso muy directo de una niña que fue violada por su padre y nació la guagüita.3 Una niña con parálisis cerebral y compromiso intelectual moderado, donde su grupo familiar no la protegió. Y qué pasó, que la guagüita terminó en el Sename.4 Al final tú dices qué hubiera sido mejor, porque sufrió la niña, ahora capaz que esté sufriendo la guagüita, entonces es como una secuencia de eventos que al final se pueden haber evitado mediante la prevención, entonces esa es la consecuencia, al final, quién se va a hacer cargo, a lo mejor si la niña hubiese sido esterilizada, claro al final a lo mejor las violaciones no se hubieran detenido, no sé, pero no hubiéramos llegado a que la niña pasara por tribunales. Después la guagüita estuvo con la niña, con la mamá, con la abuela y al final se apartó de todo el grupo familiar y la niña terminó supermal. Entonces, superfríamente, yo creo que la esterilización se ve en la institución como un medio de prevención para todas estas situaciones dolorosas por las que tiene que pasar después una niña o adolescente […] entonces me llama la atención la palabra forzosa porque se ve como del punto de vista social y nosotros en la parte más médica, lo vemos de la parte más preventiva. (Entrevista 8)
Sin embargo, ello no refleja una real solución de protección de estas mujeres y niñas ante este tipo de violencia. Más bien, estos discursos demuestran que la aceptación de la violencia sexual lleva a su encubrimiento a través de la práctica de la esterilización forzada, o bien, de anticoncepción transitoria5 forzada. Se revela que la salud de la mujer o de la niña no es el foco central de las intervenciones, pues no se actúa sobre la violencia misma o sobre los contextos que la generan. Incluso, algunas narraciones dan cuenta de que la mujer es desatendida por el sistema de salud en la etapa posesterilización, al no hacer un seguimiento de las consecuencias del procedimiento en su vida.
En el control posterior no sabíamos si había sido abusada, no es parte de nuestro interrogatorio normal, y también ocurre por una cosa evitativa, no sé si abrir esta ventana porque después tendré que hacerme cargo de lo que pasa. (Entrevista 16. Profesional matrona, 38 años. Noviembre de 2017)
Tú vas a eliminar una consecuencia no deseada, el embarazo, pero la misma dinámica de violencia sexual va a continuar, por lo tanto, a nivel del núcleo familiar esta problemática va a continuar y por más tiempo, podrán seguir violándola, porque, total, ya está operada. (Entrevista 19. Profesional matrona, 30 años. Noviembre de 2017)
En esta categoría es posible encontrar las dimensiones de esterilización forzada como bien de consumo, como instrumento eugenésico y en asociación con otras prácticas de violencia.
Esterilización forzada como bien de consumo
Algunos relatos demostraron una comprensión del fenómeno sustentada en el modelo capitalista, en el que estas prácticas se consideran como un bien de consumo justificado por la aceptación de la violencia sexual y el no reconocimiento de la violencia ejercida mediante esta práctica. Se comprende que el acceso a ellas depende del poder adquisitivo de cada familia.
Hay mamás ABC16 que tienen los medios y van y se olvidan del problema y lo eliminan no más, simplemente descartan la posibilidad de que tengan hijos y le hacen la ligadura de trompas… y eso no lo dicen, lo escuché en el Congreso de [nombre], donde varias mamás ya habían aplicado la solución. Las familias acomodadas, como tienen mayores recursos, no es un problema, ellas toman la decisión y se hace. (Entrevista 17. Activista y madre de hija con discapacidad, 43 años. Noviembre de 2017)
Yo diría que en contextos socioeconómicos bajos han quedado embarazadas, no tienen tanta información, no se les ha hablado correctamente, o no han tenido el conocimiento suficiente, con familias más deprivadas socioculturalmente. Al contrario de apoderados que tenemos, familias de nivel socioeconómico medio-alto que sí se preocupan más, que las llevan al médico privado y que las han operado. También es un tema que tienen que hacerlo particular. Es un tema de resguardarse porque están con más información a la mano, o con más temores. Quizá la gente de menos recursos no está tan informada y no lo ha realizado. (Entrevista 11. Profesional educadora diferencial, 41 años. Septiembre de 2017)
Esterilización forzada como instrumento eugenésico
También aparecen comprensiones eugenésicas para el mismo tópico, apreciadas en los contextos conocidos.
Hay una idea instalada de que esas mujeres no son capaces de sostener, en general, nada, menos sostener una relación con hijos o hijas, o sea, la visión de incapacidad. Ahora, hay gente que es un poco más nazi todavía, y que el concepto era, ya sabemos que aquí es un enfermo más en la sociedad, como “limpiemos la raza”. (Entrevista 2. Profesional terapeuta ocupacional, 43 años. Mayo de 2017)
Lo que se sugiere cuando los padres piden una esterilización o un método más definitivo, o con las niñas que tienen Down, se usa la instalación de un dispositivo intrauterino […] Siempre se toma la decisión de poner un dispositivo intrauterino en forma autoritaria, por decirlo así, pero siempre, cuando el equipo de salud lo permite, es porque hace una especie de proporcionalidad entre riesgos y beneficios, qué resulta más riesgoso, que nazca un bebé no deseado con una posible discapacidad o que la mujer o la joven tenga instalado un dispositivo intrauterino sin que lo sepa. Por eso la decisión. (Entrevista 5. Investigadora, 60 años. Abril de 2017)
Esterilización forzada asociada a otras prácticas de violencia
Se aprecia en los discursos que, además, el procedimiento de esterilización se puede vincular a otras prácticas de violencia, que tampoco se reconocen como tal. Entre ellas, se mencionan las siguientes: anticoncepción transitoria forzada; abortos forzados; desinformación; ausencia de educación antes, durante y después del parto; negligencias durante el parto; violaciones y abusos sexuales dentro de las instituciones psiquiátricas; no dar credibilidad a las denuncias de violencia sexual; eliminación de la tuición de hijos e hijas; internaciones psiquiátricas forzadas y contenciones.
Acá se da harto eso que hay usuarias a las cuales las esterilizan por tener algún tipo de discapacidad y pasa mucho eso de que los médicos, por lo general, no explican respecto a las consecuencias, o tampoco toman en cuenta las decisiones de la usuaria, siempre y cuando el riesgo de que la paciente se embarace sea alto, entonces mejor se opera. Yo creo que debe haber muchas mujeres que deben estar esterilizadas o que deben tener algún dispositivo intrauterino para que no queden embarazadas, y sin que ellas sepan. (Entrevista 20. Profesional matrona, 25 años. Diciembre de 2017)
Ella tenía baja visión y él era ciego […] Y cuando a ella la dan de alta le dicen que lo sienten mucho pero que el bebé se queda. Ella no entendía por qué su bebé se quedaba y se lo quitaron porque consideraban que no eran capaces… luego la esterilizaron. (Entrevista 6. Activista y madre de hija con discapacidad, 54 años. Mayo de 2017)
Yo he tenido que representar en los tribunales penales a víctimas de violación, mujeres con discapacidad cognitiva severa y con una imposibilidad social también de rehabilitación y, por lo tanto, la comunicación para ellas es prácticamente imposible. Y, además, la falta de credibilidad que su relato tiene respecto del tribunal es feroz también. (Entrevista 3. Activista y abogada, 43 años. Abril de 2017)
Ausencia de un Estado protector
En la mayoría de las entrevistadas se evidencian percepciones negativas con respecto a la defensa de los derechos que el Estado debiese garantizar a este grupo de la población, por cuanto incumple su rol protector y permite la violencia institucional hacia ellas. Son dos las dimensiones que surgen de esta categoría: un marco regulatorio nacional insuficiente y la existencia de interdicción en el Código Civil actual.
Marco regulatorio nacional insuficiente
Las informantes declaran esta insuficiencia en el país, especialmente en el ámbito de los derechos humanos y las discapacidades, con importantes vacíos legales y políticas públicas deficientes. Asimismo, se observa una formación escasa sobre estos temas en profesionales que prestan servicios al colectivo.
La ley nacional no considera esta práctica como vulneradora de derechos, es muy poco sancionadora, si hasta la ley antidiscriminación es más sancionadora. Tampoco el organismo encargado tiene la atribución de sancionar, denunciar o castigar […] aún no se abre el debate sobre la esterilización, aún no se conversa a nivel gubernamental, ni menos a nivel local. (Entrevista 1. Investigadora, 27 años. Marzo de 2017)
Han tenido un mínimo impacto, no se ve un organismo que vele activamente por la protección de los derechos de ellas […] hay indiferencia ante su realidad, políticas públicas débiles, subnotificación de casos, no existe contingencia del tema. (Entrevista 9. Profesional enfermera en centro de rehabilitación, 50 años. Agosto de 2017)
Además, se advierte que la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad, ratificada por Chile en 2007, tampoco ha logrado movilizar al país en estos tópicos.
En Chile aún la Convención [de los Derechos de Personas con Discapacidad] no tiene mucho peso práctico, no se ha conocido a nivel nacional esta discusión aún. (Entrevista 15. Profesional abogada, 32 años. Octubre de 2017)
Desde estas miradas, dicho marco legal ha sido responsable de la carencia de educación en derechos humanos de la población general.
Hoy hay una limitación cultural tan grande con respecto a las personas con discapacidad. Pasa también con funcionarios de justicia, judiciales, de policía, parlamentarios. El país está cruzado por un analfabetismo en derechos humanos grave. (Entrevista 4. Activista y antropóloga, 56 años. Abril de 2017)
Existencia de interdicción en el Código Civil actual
Tal como se expresa en las entrevistas citadas, resulta contraproducente que en el país aún se permita un instrumento legal extemporáneo, que elimine la capacidad jurídica de estas mujeres y avale plenamente la realización de la esterilización de manera forzada. Este tópico surge principalmente desde las voces de activistas.
Cuando a mí me declararon interdicta me esterilizaron. Firmó mi tutor y a mí también me hicieron firmar, como consentimiento casi, pero consentimiento de cuento, porque nadie te explica nada. Y recuerdo que el médico me decía “ya no vas a tener más hijos de violación”, como casi un chiste. Y una estaba tan dopada en todo caso… cuando una está medicada, te puedo contar un chiste y tú no lo procesas bien, no lo entiendes. Así tampoco entendí mi esterilización, no era que no entendiera el concepto, pero no entendía el alcance que iba a tener. Eso es lo difícil, eso es lo frustrante después. Después te das cuenta de que te cagaron, te metieron el codo en el ojo, y darse cuenta de eso, una se siente tonta, yo siempre digo cómo fui tan tonta, cómo me creí tanto todo, cómo no fui capaz de abrir la boca. En un momento ya me perdoné todo eso, pero una no deja de pensar lo tonta que fue. Cuando hoy día marcho y movilizo gente, pienso en toda la fuerza que yo tenía, y que siempre tuve, lo que pasa es que me apagaron la luz en un momento, me desorientaron, esa es la rabia contenida, sirve como motor, pero es rabia contenida, es sentirse violada. (Entrevista 21. Activista y agente comunitaria, 39 años. Diciembre de 2017)
Dinámicas de abuso de poder sobre mujeres y niñas con discapacidad
Esta categoría alude a las diversas dinámicas de abuso de poder observadas en determinadas relaciones sociales de estas mujeres y niñas, elemento que influye en múltiples aspectos de su vida y configura su trayectoria vital. Aquí se asocian las dimensiones de relaciones jerárquicas de dominación, control y apropiación de sus derechos y cuerpos.
Relaciones jerárquicas de dominación
Los testimonios de las participantes dejan al descubierto un profundo componente jerárquico en la relación establecida entre la mujer o niña con discapacidad y los profesionales o cuidadores/familia. Se aprecia que en estas relaciones destaca la infalibilidad de médicos y profesionales de la salud, cuya opinión prima en la toma de decisiones familiares relacionadas con la ejecución de esta práctica.
La doctora de mi hija nos ha llevado a hablar de ese tema… En el Congreso [nombre] en Santiago, un psicólogo hablaba que a algunos los castraban con medicamentos entre los 16 y 17 años. Hablé con una mamá que lo estaba aplicando y lo encontraba fantástico […] Todo depende del grado de interiorización de los padres, de la formación que tengan y de los medios que tengan para aplicar esto, ya sea esterilización forzada o química de niños o niñas. Y eso pasa, está pasando. No solamente con síndrome de Down, sino que con cualquier otra discapacidad es lo mismo y no lo dicen. (Entrevista 17)
Incluso, para tomar la decisión de ejecutar este procedimiento puede ser suficiente el que, a juicio de profesionales que prestan los servicios, la mujer presente señales de algún tipo de discapacidad o de deprivación sociocultural, sin tener necesariamente un cuadro clínico diagnosticado, sino por simple sospecha de padecer alguna dificultad intelectual o por detección de un ambiente vulnerable.
Hubo un caso que me dejó muy marcada. Fue una mujer que llegó a la consulta, era una mujer muy empoderada, andaba muy arregladita, se veía muy linda, […] y tenía un niño que lo había tenido adolescente. Ella me relató que llegó al hospital con un embarazo oculto, con trabajo de parto, y me decía que el niño era producto de una violación y ella estaba en shock de pánico en el hospital. Ella entró sola, terriblemente asustada, y no fue capaz de contestar ni una sola pregunta. Y eso, solo eso, fue motivo suficiente para que el equipo pensara que ella tenía un retraso mental, y por eso la estilizaron. (Entrevista 13)
Casos de esterilización ocurren solo cuando se toca el tema en el equipo o cuando es preocupación de la familia, y cuando el médico tratante detecta en el ambiente situaciones de riesgo en el medio, a través de evaluaciones psicosociales a la familia, como violencia intrafamiliar, alcoholismo, hacinamiento, factores de riesgo. (Entrevista 8)
Control y apropiación de derechos y cuerpos
De acuerdo con los discursos analizados, existe un conjunto de acciones cuyo propósito central es ejercer control sobre los cuerpos y derechos de estas mujeres y niñas, en particular, de sus derechos sexuales y reproductivos, lo que es amparado por el Estado, las instituciones, los familiares y los profesionales que las rodean. Este propósito es, para las personas involucradas, un fin altamente valorado, pese a que fomenta la desigualdad de género, o su aplicación por razón de sexo, edad y discapacidad.
Acá está el conocido doctor [nombre] que se adueña de los úteros de las pacientes. Él está a cargo del Hospital de Día, bueno, él fue el que me esterilizó a mí. (Entrevista 21)
Aquí tenemos una cadena de actos que el propio Estado ampara con el fin de evitar que las mujeres con discapacidad ejerzamos nuestros derechos sexuales y reproductivos. (Entrevista 3)
Con estas otras mujeres era yo intentando, “ya pues firme este papel para que la operen”, no porque ella quisiera, sino porque yo veía una situación de vulnerabilidad. Y, claro, no siempre había un diagnóstico de discapacidad mental, no existía un diagnóstico, era casi por sentido común, pero siempre con culpa… sí lo hicimos. (Entrevista 20)
En definitiva, se revela que los elementos centrales que dan continuidad a esta práctica de esterilización forzada en los contextos estudiados son la aceptación de la violencia sexual y el no reconocimiento de la violencia ejercida mediante prácticas de salud —esterilización forzada como bien de consumo, como instrumento eugenésico y asociada a otras formas de violencia—; la ausencia de un Estado protector —con un marco regulatorio nacional insuficiente y la existencia de interdicción en el Código Civil actual—; y las dinámicas de poder sobre mujeres y niñas con discapacidad —a través de relaciones jerárquicas de dominación y el control y apropiación de sus derechos y cuerpos—. Dichos elementos se interconectan entre sí para producir un fenómeno que se hace parte de un vasto repertorio de violencias contra este colectivo de mujeres y niñas que, en su conjunto, las conducen hacia la exclusión. Esto varía dependiendo de los diversos ejes de desigualdad a los que estén expuestas, tales como edad, nivel educativo, nivel socioeconómico, nivel de compromiso funcional, ruralidad, entre otros. Lo anterior profundiza y perpetúa dinámicas de opresión e injusticia social y reproduce sistemas de desigualdad social.
Consideraciones finales
Este estudio ofrece una aproximación a las visiones de activistas, profesionales e investigadoras chilenas con respecto a los elementos que favorecen la continuidad de la práctica de esterilización forzosa en mujeres y niñas con discapacidad en Chile. A través de las narrativas se advierten diferentes lógicas que explican el fenómeno estudiado, y que transitan entre perspectivas ideológicas, políticas, socioculturales y relacionales. Las principales conclusiones del estudio, desde los puntos de vista analizados, confirman la continuidad de esta práctica en el país, propiciada por la existencia de aceptación y no reconocimiento de formas de violencias, desprotección de los contextos y exposición del colectivo a diversos modos de opresión.
De esta manera, se pone en evidencia una práctica que existe en el ámbito del secretismo y el ocultamiento por parte de los agentes involucrados directamente en su ejecución, pero que continúa operando en el contexto estudiado. Este elemento coincide con lo planteado por estudios previos (Shum, Conde y Portillo 2006; Sifris 2016; Rowlands y Amy 2017; Peláez Narváez, Martínez Ríos y Leonhardt Gallego 2009; Frohmader, Dowse y Didi 2015) y trasciende a la comunidad científica por cuanto se ha silenciado esta práctica, hasta el punto que organismos e investigadores señalan una preocupante carencia de literatura científica a nivel internacional sobre el tema (United Nations 2017; Poblete, Bozo y Muñoz 2016; Menéndez 2009; García y Pérez 2017; Cruz 2013 y 2015). Esto se vincula con la escasez de información a nivel mundial sobre derechos humanos de niñas y mujeres con discapacidad, lo que contribuye a silenciar y encubrir las vulneraciones que se ejercen contra ellas (Fundación Cermi Mujeres y Foro Europeo de la Discapacidad 2017; Yupanqui y Ferrer 2019), a pesar de que organismos internacionales han reconocido públicamente que las formas más graves de violaciones específicas de derechos humanos afectan con prioridad a niñas y jóvenes con discapacidad (United Nations 2017).
Los hallazgos sugieren que la aceptación de la violencia sexual y el no reconocimiento de la violencia generan que esta práctica no sea considerada como forzada por parte de algunas personas involucradas. Ello coincide con estudios que han expuesto la dificultad del reconocimiento de la violencia ejercida contra mujeres con discapacidad en contextos de atención en salud, al identificar dichos procedimientos como “problemas de una institución”, en lugar de entenderlos como una violación a los derechos humanos y un posible acto criminal (Frohmader, Dowse y Didi 2015; French, Dardel y Price-Kelly 2010). Incluso, en literatura reciente sobre prácticas informales de coerción en psiquiatría, se plantea la tendencia general de profesionales a subestimar la coerción ejercida contra usuarios y usuarias en las intervenciones realizadas con mayor frecuencia (Martínez-Hernáez et al. 2020; Elmer et al. 2018). En esta situación, el poder de profesionales y familiares en el acto de decidir por otras personas reproduce la discriminación y perpetúa relaciones de poder y dominación, como sucede ante el cuestionamiento de esterilizar a una mujer con discapacidad. Lo anterior se conecta con el planteamiento de Menéndez quien señala que “toda relación social que signifique ‘cosificar’ a otros, negarles la categoría de persona, inferiorizarlos, humillarlos directa o indirectamente en nombre de la raza o características culturales biologizadas y manejadas en términos de clase, género o etnia constituye racismo” (Menéndez 2018, 102). Considerando que en forma creciente la literatura de salud pública ha mostrado evidencia que reconoce el racismo como un determinante social de la salud (Castle et al. 2019; Paradies et al. 2013), resulta relevante para la discusión esta barrera ideológica y actitudinal que atenta contra la salud e impide la inclusión social y el respeto de los derechos de grupos marginados.
Sin embargo, y a pesar de estos aportes, el estudio realizado presenta diversas limitaciones. Una de ellas es que ha considerado mayoritariamente en una perspectiva externa a mujeres y niñas que han sido sometidas a este procedimiento —a excepción del caso de una de las participantes—. Ello se debió a las dificultades asociadas a las restricciones muestrales derivadas de los conflictos legales en el país para entrevistar a mujeres con discapacidad, al carácter secreto del tema y al tamaño muestral, dada la alta tasa de rechazos (50%) por parte de las informantes contactadas, lo que demuestra que se trata de un ámbito de complejo acceso para ser analizado. Por ello, queda pendiente para futuras investigaciones sortear las dificultades para poder acceder y estudiar directamente a la diversidad de mujeres afectadas por estas prácticas.
Por otra parte, los resultados de este estudio no aspiran a encontrar verdades universales, solo reflejan una parte de la realidad observada en los contextos de personas involucradas en la experiencia. Sin embargo, esta investigación nos da por primera vez información sobre la situación actual en el país, contribuye a cubrir la escasez de información disponible y, además, desarrolla argumentos que ubican a los derechos sexuales y reproductivos como un territorio patriarcal, donde las desventajas estructurales ligadas al género y la discapacidad se entretejen, se invisibilizan y, ciertamente, multiplican la violencia ejercida contra estas mujeres y experimentada por ellas.
Los resultados expuestos se relacionan con estudios nacionales e internacionales, ya que confirman que los derechos sexuales y reproductivos continúan siendo uno de los aspectos de los derechos humanos de las mujeres y niñas con discapacidad menos atendidos y más vulnerados de manera sistemática (Pérez-de la Merced 2018; United Nations 2017; Fundación Cermi Mujeres y Foro Europeo de la Discapacidad 2017). Además, estos hallazgos se vinculan con las altas tasas nacionales de violencia sexual. Datos del Ministerio Público, entre 2007-2017, indican que al día 12 mujeres fueron víctimas de algún tipo de violación, mientras la Fiscalía Nacional registró entre 2012 y 2016 que el 53,4% de los delitos de violación se cometieron contra menores de 14 años (Dides et al. 2018). Lo anterior, sumado a que en Chile aún no existe una política de educación sexual con permanencia en el tiempo —como ha sido denunciado por organizaciones de la sociedad civil (Cubillos 2017; Dides et al. 2018)—, y a la escasa incidencia del Estado en la superación de la violencia contra las mujeres (Ketterer et al. 2017), solo refleja el abandono institucional expuesto y que el Estado chileno ha evadido su responsabilidad internacional de velar por el respeto y la garantía de los derechos (Cubillos 2017).
A su vez, se confirma lo planteado desde la perspectiva de la interseccionalidad sobre la articulación de múltiples formas de opresión contra las mujeres, que son mayores en aquellas en quienes confluyen diversos ejes de desigualdad. Lo anterior trae como consecuencias simultáneas y complejas situaciones de exclusión, violencias y desempoderamiento, que perpetúan la desigualdad en el acceso a salud de calidad para este colectivo (Rotarou y Sakellariou 2017; Couto et al. 2019).
Resulta urgente el desafío de implementar medidas específicas para la prevención de estas violencias y la incorporación real de inclusión e interseccionalidad en políticas sociales que aborden en forma unificada temas de violencia, salud sexual y reproductiva, género y discapacidad, así como un compromiso con la justicia social, frente a un cuadro global creciente de desigualdades en salud (Couto et al. 2019). Es necesario difundir estas contribuciones para aportar al reconocimiento del análisis interseccional de género y de estratificadores sociales en la producción de diferentes desigualdades en salud. Asimismo, la difusión de estos conocimientos aporta a neutralizar el fenómeno de ocultamiento por parte de la comunidad científica, y, por tanto, a no silenciar y encubrir estas vulneraciones.
La evidencia expuesta manifiesta la urgencia de sensibilizar, educar y promover la construcción de una salud colectiva más humanizadora, inclusiva, respetuosa de la diversidad y de los derechos humanos.